Interviw de Florine Dubech , auteure du Calvaire silencieux d’Endogirls

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Voici Florine, jeune fille de 18 ans , atteinte d’Endométriose . J’ai souhaité interviewer Florine , pour vous présentez son ouvrage  » Le calvaire silencieux d’Endogirls  » parut en Décembre 2015 aux editions Edilivre .

Tout d’abord Florine merci de m’accorder de ton temps pour répondre à mes questions. Je vais commencer , il y aura en tout six questions .

1 : Peux-tu te présenter en quelques mots, présenter ton parcours ?
En quelques mots cela va être compliqué car le parcours d’une endogirl ne peut pas s’expliquer en quelques mots, mais je vais essayer. Tout d’abord, je m’appelle Florine, j’ai 18 ans et j’habite dans le 86.
J’ai été diagnostiqué il y a un an, à la suite de maux de têtes répétitifs, des malaises et pertes de connaissance. J’ai loupé toute mon année de terminale à cause de cela, car j’étais incapable de me lever, car en plus de mes douleurs, une fièvre été accompagnée. Puis un jour de mars, j’ai éprouvé une douleur abdominale. Je suis passé par trois milles diagnostics, par des dizaines d’hospitalisations, de traitements qui m’ont tout autant que les autres détruits. On m’a répété sans cesse que cela était dû au stress, que cela était psychologique et que j’étais folle et que mes douleurs n’étaient pas réelles. J’ai été voir 3-4 médecins qui ne savaient pas quoi faire de moi, j’ai été voir des neurologues, des gynécologues, tout aussi nuls. Puis un jour on s’est aperçue que j’avais un kyste de 4cm sur l’ovaire droit. Mais bon j’ai continué à vivre avec mes douleurs. Jusqu’au jour, où j’ai été voir un gynécologue qui lui m’a opéré, et à découvert, que j’avais trois kystes sur l’ovaire droit. Il m’a aussi dit que j’étais atteinte d’endométriose. A ce jour, j’écris avec beaucoup de recul, un an après, mais vous vous doutez bien, qu’à 17 ans vous apprendre cela, ça détruit. Je vous le raconte assez vite, mais quand on le vis, c’est long, on se pose sans cesse des questions, la maladie s’installe un peu plus chaque jour. Jusqu’au jour, où je suis allé voir un centre spécialisé dans l’endométriose, et qui m’ont annoncé que j’avais de l’endométriose aux ovaires, utérus, cul de sac de douglas, ligaments utéro sacré, ce qui m’a apporté des douleurs neuropathiques, puis ensuite la fibromyalgie, maladie incurable aussi.

2/ Depuis quand écris tu ?
A vrai dire, j’écris depuis que je suis en primaire. J’ai toujours été passionné par l’écriture, je mettais des mots sur mes maux. Une sorte de thérapie.

3/ Qu’est ce qui t’a donné l’envie d’écrire ton livre ?
Comme je le disais dans la précédente question, j’ai toujours aimé à écrire, donc c’était pour moi naturel. Mais en aucun cas, je pensais que ce que j’allais écrire allait devenir un livre. Au départ, quand j’ai commencé à écrire mes premières lignes, c’était juste pour me soulager, et ne jamais oublier ce que j’ai pu subir. J’ai noté sur le papier, pour ne rien oublier, ne pas oublier les examens, les paroles des médecins et pour ne pas oublier tout ce que je ressentais à l’intérieur de moi. Puis au fil du temps, je me suis inscrite sur les groupes de soutien, j’ai su faire des rencontres magnifiques, secrètement, je continuer à écrire. Plus, j’échangeais avec les endogirls, plus j’écrivais. Évidemment, nous souffrons tous, malade ou non, dans notre vie, que ça soit par une épreuve ou une autre. Mais quand vous êtes confrontés à la maladie, aux souffrances, aux opérations à répétition, aux hospitalisations, c’est toute votre vie qui change, on doit réapprendre à vivre avec un nouveau corps.
J’ai su garder foie, espoir, courage, grâce au soutien essentiel des endogirls, qui sont maintenant des amies.

4/ dans quel but ?
Je pense qu’en premier lieu, j’en avais besoin. J’avais besoin de m’exprimer et de me faire connaitre en tant que malade. Qu’on nous répète sans cesse, que cela est dans la tête, ça détruit, et pour moi, sortir mon livre, c’était un moyen pour dire le contraire, et montrer que mes douleurs sont bien réelles. Puis après, j’ai échangé avec des endogirls, et je voulais à tout prix que notre souffrance soit entendue. Dans mon livre, je veux dire à toutes ses personnes qui ont eu tort de nous juger, de nous quitter, car souvent nous nous retrouvons seules, je voulais dire à tous ses médecins, que nous ne sommes pas folles et je voulais dire à toutes les endogirls qu’elles ne sont pas seules.
5/ au jour d’aujourd’hui peux-tu me dire quel sont tes projets ? Dans ta vie et par rapport à la maladie ? Un autre livre ? D’autre projet ect ?
Déjà, prendre soin de moi et de m’occuper de moi. Je passe souvent mon temps à aider les autres,  à les conseiller et à les écouter mais j’en ai besoin en retour aussi. Bien évidement je continue mon combat pour l’endométriose, sans que personne ne me dise rien, je continue à faire connaitre mon livre, pour que notre maladie soit connu mais surtout reconnu. Puis je m’occupe de ma vie de jeune femme, de 18 ans, avec ses occupations. Après j’ai des projets à côté. Pour ce qui est d’un deuxième livre, pourquoi pas.

6/ qu’est-ce que tu aimerais aux gens qui liront cette interview ?
J’en aurais tellement que je risque d’en oublier. En premier lieu, je dirais que nous sommes tous et toutes concernées. Nous endogirls, de maintenant on se bat pour nous, mais on se bat aussi et surtout pour la génération à venir , donc la vôtre. Beaucoup me disent que je fais beaucoup. Mais je me dis surtout, que moi,  si un jour ma fille à des règles douloureuses vers ses 11 ans, je l’a prendrais au sérieux. J’en veux aux gens qui nous critiquent, qui nous blèssent sans cesse, ils ont tort, car nous ne sommes pas des chochottes, des faignantes, nous sommes des femmes fortes, qui se battent contre une pieuvre, l’endométriose, qui détruit un peu plus chaque jour nos organes, nos corps de femmes. Nous sommes bien souvent incomprises par notre entourage (famille, amis, collègues, ….), ou nous n’avons pas envie de leur parler continuellement de nos douleurs, par pudeur, par peur de les ennuyer.
J’espère de tout cœur, que ce livre va changer certaines choses. D’une part, le regard des gens sur les femmes malades, mais aussi les personnes qui souffrent en général, qui essayent d’être comme vous, votre jugement et votre regard sur nous et la maladie, nous fait mal. Vos critiques, comme quoi, nous sommes  des menteuses, des simulatrices , et des chochottes, font mal. Mais ça, vous ne le comprendrez pas, tant que vous ne verrez pas ce que nous vivons. Et tout commence, par la lecture du livre. J’espère aussi, que cela va faire avancer la recherche et qu’un jour on aura un traitement, pour nous, pour vos filles, vos sœurs, ou vos femmes, pour enfin mettre fin à cette maladie. J’espère que ce livre, va changer le point de vue des médecins vis à vis de cette maladie, pour qu’ils arrêtent de nous dire que c’est normal, que c’est dans notre tête, et qu’ils nous écoutent enfin.
J’espère aussi, que ce livre va aider les femmes touchées par cette saloperie, et qu’elles resteront fortes malgré les opérations, les douleurs et les traitements.
Je n’oublierais jamais cette année pour plusieurs choses : D’une part, c’est l’année où je suis tombée malade, où le diagnostic est tombé. Cette année a été très dure physiquement mais aussi psychologiquement. Cette année restera gravée dans mon corps et dans mon cœur. J’étais tellement mal, arrivée à un point où je stagnais, j’avançais plus, je me reconnaissais plus. Puis j’ai décidée de changer, de prendre « ma vie en main » et de combattre cette maladie de merde. Et puis, je vous ai rencontré, vous, copines, qui vivent les mêmes choses et les mêmes souffrances.
Je n’oublierai jamais cette année 2015 donc pour plusieurs raisons : les maux, le diagnostic, les rencontres, le livre, les témoignages, et pleins d’autres choses tellement formidable.
Dans ce malheur et cette souffrance, nous savons que nous pouvons compter l’une sur l’autre et c’est tellement bénéfique.
Malheureusement, beaucoup d’endogirls, ne savent pas comment expliquer, décrire à quel point elles souffrent au quotdidien. Les paroles ne suffissent pas, et alors dans ce cas-là plus part, abandonnent et on ne cherche plus à expliquer notre quotidien. Donc on finit par se taire, rester dans le silence et la solitude, par peur de déranger la personne et d’entendre de nouveaux des critiquent qui nous font mal. Mais moi comme à mon habitude, ce n’est pas ce que je veux, je veux qu’on nous entend, car nous sommes TOUS concernés, il ne faut pas oublier cela.
L’endométriose, prends tout, notre corps, nos ovaires, notre utérus, notre vessie, nos poumons, nos yeux, notre cœur, notre rein, notre vie, notre famille, notre intestin, notre travail, notre couple, nos amis. Et pourtant on reste fortes, et juste pour ça, je suis fière de dire, que j’ai été une endogirls, que je suis une endogirls et que je serais une endogirls, à jamais pour toujours, pour toute la vie, c’est ma faiblesse mais aussi ma force car je suis devenue meilleure.
Je ne veux plus tant de souffrances, tant d’ignorance, tant de moqueries, tant de critiques. Je ne veux plus de tout ça. Aucune endogirl ne veut ça. Et pourtant on y a droit encore  » maladie psychique »,  » c’est dans ta tête »,  » c’est bon, ta rien, tu vas guérir ».
J’en ai marre de devoir me battre sans cesse contre ma famille, contre mes amis, contre moi-même. On doit se justifier en permanence, pourquoi nous sommes malades, comment nous sommes malades, pourquoi nous sommes fatigués, pourquoi ce soir nous ne pouvons pas sortir, pourquoi nous sommes absentes.
Mais je me battrais encore chaque jour, quitte à me mettre des gens à dos. On devrait se taire, parce que nous sommes malades? Parce que nous sommes des femmes malades ? Parce que nous perdons du sang sans cesse et que ceci est sale. Et alors? Même, si vous n’êtes pas concernées, des personnes essayent un minium de nous comprendre, de nous donner du soutien et heureusement qu’il y a encore ses gens-là. Vous seriez à notre place, vous aimeriez un minium de soutien. Ce n’est pas pour rien qu’on dit que l’endométriose est invisible, et pourtant l’endométriose est considérée comme un cancer, car la pieuvre comme je l’appelle dans mon livre, se loge, sur tous nos organes : utérus, ovaires, trompes, vessie, rectum, intestins, foie, rein, cœur, cerveau, poumons, diaphragme, etc..
On doit donc se soumettre à souffrir en silence, parce que nous sommes des femmes, parce que des femmes de toute façon c’est normal qu’elles souffrent, donc faut les laisser seules.
Les femmes n’en parlent pas, car elles ont honte, et puis on nous rabâche que c’est normal, ce n’est pas juste des règles, un mal au ventre. Non, comme je le répétais dans mon livre, avoir une gêne et normal, mais avoir des coups de poignards n’est pas normal. Non, ne nous sommes pas soumissent à avoir mal sans cesse, et je me battrai encore et encore pour changer cette mentalité, même si je m’écoulerai par terre car je n’aurai plus de force. Alors non, je me tairais pas, je dis souvent tout, sans tabou. Je n’ai pas honte de ma maladie, je n’ai pas honte d’être malade, car même si cela m’a changé, en bien ou en mal, je suis devenue meilleure et plus forte et je peux affronter des épreuves, que d’autres ne pourraient pas. Pourquoi avoir honte d’être malade, être malade c’est une force.
N’ayez plus honte les filles, n’ayez pas honte de vos cicatrices, n’ayez pas honte de vos douleurs et de votre fatigue.
Mais malheureusement trop de femmes airent médicalement, trop de femmes sont seules car elles sont malades. Il faut en général 7-9 ans pour un diagnostic. Les filles vous n’êtes pas seules, il y aura toujours quelqu’un à votre écoute, que ce soit à le jour, la nuit, n’oubliez pas les groupes de soutien sur Facebook qui sont formidables, et n’oubliez pas les associations qui se battent chaque jour contre le mépris et l’indifférence.
Je suis fière du combat que nous menons toutes ensembles.

 

 

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